Demans hakkında Anket

İsterse herşeyi anlıyor

Türk misafir işçi kuşağının demans semptomolojisine ( belirtilerine ) yorumları

Temmuz 2007′ den Eylül 2010′ a kadar yaşları 65 ila 80 arası 25 kadın ve 25 erkekle demans ve alzheimer üzerine anket yaptım. Bahsi geçen hedef kitle ailesi veya yakın çevresinde demans rahatsızlığı bulıunan hastalarımızdan oluşmaktaydı. Ankete katılanlar sosyalizasyonlarını Türkiye’de tamamlamış ve 20 – 30 yaşlarında Almanya’ ya gelmişlerdir.

Ankete katılanlara aşağıdaki soruları yönelttim:

1. Almanya’ ya geldiğinizde hangi hastalıklarınız vardı?
2. Almanya’ ya gelmeden önce demans ve alzheimer hakkında ne gibi bir ön bilgiye sahiptiniz?
3. Demans ve alzheimeri ilk kez nerede duydunuz?
4. Tanıdık ya da akrabalarınızda demans veya alzheimer olduğunu ne zaman fark ettiniz?
5. Demans hastalığı olanlara nasıl davrandınız?
6. Bunak teriminin ne anlama geldiğini biliyor musunuz?
7. Hangi yaştan itibaren demans veya alzheimer rahatsızlığı olabilir?
8. Demans ve alzheimer hastalığının belirtileri nelerdir?
9. Demans veya alzheimer bir kader midir?
10. Demans ya da alzheimerin şeytan büyüsü, beddua veya yalan yeminle ilgisi var mıdır?
11. Eskiden ( 1950 – 1980 ) bunaklık ( demans veya alzheimer ) nasıl tedavi edilirdi?
12. Demans veya alzheimer hastalarına nasıl davranılmalıdır?
13. Demans ya da alzheimerden korunulabilinir mi?

Yönelttiğim 13 sorunun cevaplarını aşağıdaki başlıklarda özetledim:

Hastalığa özgü değişimlerin algılanması ve yorumlanması

Türk Halkı’ nın demans ve alzheimer konusunda aydınlatılması

Hasta Bakım Servisi Deta – Med’ in deneyimleri

1. Almanya’ya geldiğinizde hangi hastalıklarınız vardı?

Herkes Almanya’ ya misafir işçi olarak gelmenin tam anlamıyla sağlıklı olmak koşuluna bağlı olduğunu bildirdi. Ankete katılanların o dönemde herhangi bir hastalığı yoktu.

2. Almanya’ ya gelmeden önce demans ve alzheimer hakkında ne gibi bir ön bilgiye sahiptiniz?

Ankete katılanlar Almanya’ ya gelmeden önce demans ve alzheimer hakkında bilgi sahibi değildi. 60 – 80 yaşlarındaki göç kökenli birçok Türk misafir işçi çocukluk ve gençlik çağlarında hastalıkların doğal olarak algılanmadığını belirttiler. Yerleşik misafir işçi kuşağında geldikleri yer ve göçe bağlı hasta oldukları açıklamaları da dikkate alınmalıdır. Türk misafir işçilerin büyük bölümü o zamanlar hastalıkların oluşumu, belirtileri ve tedavisi hakkında tıbbi bulguların bilinmediği kırsal bölgelerden gelmişlerdir.

3. Demans ya da alzheimeri ilk defa nerede duydunuz?

Hastalarımızın birçoğu demans ve alzheimer terimlerini ilk kez ya kendileri ya da aile bireylerinden biri bu hastalığa yakalandığında duydular. Hemen hemen herkes demans rahatsızlığının belirtilerini görüyor; ancak burada demans veya alzheimerin sözkonusu olduğunu bilmiyorlardı. İnsanlar televizyon programları ya da doğrudan hastalıktan etkilenen akraba, arkadaş ve tanıdıklar vasıtasıyla demans ve alzheimer hakkında daha fazla bilgi edindiler.

4. Tanıdık ve akrabalarınızda demans ya da alzheimer olduğunu ne zaman fark ettiniz?

Ankete katılanlar hastalığı ilerledikten sonra ve demans hastasının oryantasyon bozukluğunun artmasıyla hissettiler. Aile fertlerinden birinin demans olmasını bireyler önceleri kabullenmek istemedi. Bunun sebebi hastanın alışılagelmiş çevrede yaşadığı sürece, hastalığın başlangıç aşamasında ekstrem bir şekilde dikkat çekmemesiydi. Demans hastalarının davranışları özellikle alışkın olduğu çevreden ve rutin işlerden uzaklaştırıldığında göze çarpmaktaydı. Konuyla ilgili hastalarımızdan birkaç örnek:

Demans örneği

Bayan Şen büyük kızıyla birlikte yaşamaktaydı. Büyük kız Bayan Can 2 haftalık tatile gitmek ve annesini de küçük kızkardeşi Bayan Al’ ìn yanına götürmek istedi. Bayan Can kızkardeşine annesinin çok az bir bakıma ihtiyaç duyduğunu, yalnızca biraz unutkanlık başladığını ( Örneğin: Fırını açık unuttuğunu ), günleri karıştırdığını ve arada bir kelime bulma sıkıntısı yaşadığını anlattı. Tabii ki bu yaşta bunlar normal aksi halde kendi bakımını kendisi yapardı. Anne tek başına eskiden beri tanıdığı markette alışveriş yapabiliyor ve tekrar evin yolunu bulabiliyordu.

Bayan Al annesini yanına alarak, onun optimal bakımını sağlamak için büyük çaba sarfetmekteydi. Küçük kızın evi Bayan Şen için rahat değildi. Anne o evde kaygıyla yaşamakta ve ikamet ansızın kritik bir hal alabilmekteydi. Anne gece kalkarak şaşkın bir şekilde sağa – sola koşmakta ve tuvaleti dahi bulamayarak zemine yapmak durumunda kalmaktaydı. Kız ve ailesi bu duruma içerliyor ve annenin bunları bu evde rahat olmadığını açıkça hissettirmek için kasıtlı olarak yaptığını düşünüyorlardı. Aile bireyleri annenin zemine yapmak gibi kabul edilemez davranışları ‘ Hayır bunu ben yapmadım; ben her zaman tuvalete gidiyorum.’ diyerek inkar etmesine özellikle hiddetlenmektelerdi. İki hafta dolduktan sonra Bayan Al annesini tekrar ablasına götürüyor ve iki kızkardeş tartışmaya başlıyorlar. Genç olan Bayan Al: ‘ Annem hepsini kasten yapıyor; yakın çevrede şaşırıyor ve bizimle ne konuştuğunu bilmiyor. Annem delirmiş, kötü niyetli, yalan söylüyor ve herşeyi inkar ediyor. ‘ diyerek kızgınlığını dile getiriyor. Bayan Can kardeşinin konuştuklarına anlam veremeyerek ona ‘ Annemin hakkında söylediklerin iftira, benim yanımda böyle şeyler yapmıyor ve ne söylediğini biliyor. ‘ diyerek cevap verdi.

Bayan Şen alışkın olduğu çevreye dönünce bir gün şaşkınlık yaşadı ama sonra normale döndü. İki kardeş arasındaki tartışma ise halen devam etmekteydi. Bayan Can: ‘ Evet annemin sorumluluğunu ve yükünü ben taşıyorum ona iki hafta bakamadan iftira atıyorsun. ‘ diyerek reaksiyon gösteriyordu.

Bayan Şen diğer kızın yanında çok kötü zaman geçirdiğini belirterek ‘ Orada herşey korkunç ve vahimdi. Beni dışarı bile çıkamayacağım bir odaya kapattılar. ‘ dedi. Halbuki Al ailesi onu hiçbir yere kapatmamıştı; ancak yabancı bir oda ve çevrede yaşamak annenin odayı – evi terk etmesine, hatta kapıya gitmesine dahi engel olmaktaydı. Kendisi ise bu yaşanılanları oda hapsi cezası olarak algılamaktaydı.

İki kardeş ancak Bayan Şen’ in ölümünden sonra annenin reaksiyon ve davranışlarını irdeleyebilmekteydi. Ayrıca artık demans rahatsızlığıyla ilgili yeterli bilgiye sahiplerdi ve hastalığın tipik belirtilerini tanıyabilmekteydiler.

5. Demans hastalarına karşı nasıl bir davranış sergilediniz

Ankete katılanların tamamı durumun kendi kapatisitelerini aştığını söylerken, bir kısım da agresif olduklarını ve hastaya lanet okuduklarını belirttiler. Onlar hastanın herşeyi kesinlikle bilinçli yaptığına inanıyorlardı. Ankete katılanların çoğunluğu kendilerini haklı çıkarmak için, kayıtsız şartsız saygı ve ilgiye layık bu insanların yaş ve bilge kişilik statülerini kötüye kullandıklarını irdelediler.

Hastanın tuvalete gitmeyip işini koridorda görmesi, bağırıp – çağırması ya da gece uyumaması ve uyutmaması ahlaki sorumluluğun yara almasına sebep olmuştur. Ankete katılanlar demans veya alzheimer beliritleri dolayısıyla yüksek derece de bıkkınlık yaşamışlardı. Durum ümitsiz görünüyor ve onlar gelişmeler karşısında çaresiz kalıyorlardı. Yaşlı insanların hoş olmayan davranışları sosyal imtiyazın bencil bir şekilde kullanılması olarak algılanıyordu. İhtiyarın demans hastası olması hiç göz önünde bulundurulmuyordu.

Özellikle hastalığın başlangıç aşamasında duruma benzeri bir açıklama modeli bulunmaktaydı. Bu tabii ki kültürlerüstü bir fenomen olarakta algılanabilirdi. Hastalığın erken evrelerinde uzunca bir süre sağlıklı anlardan bahsedilir ve yaşanan küçük aksaklıklar hasta tarafında inkar edilirdi. Onlar geçmişteki olayları gerçekten hatırlamamakta, hastalığı kavrayamamakta ya da yaşanılanlardan utanmakta ve bu nedenle inkar yoluna başvurmaktaydılar. Benzer şekilde hoş olmayan hareketlere dikkat çekilmesi durumunda agresifleşmeleri de olağandışı bir davranış değildi.

Aile fertleri genellikle kötü’ davranışlar sebebiyle afallamakta ve gelişmeleri sosyal çevreden saklı tutmaktadırlar. Yaşlı göçmenler 60’lı – 70′ li yıllarda demans hastası bir kişinin aile için oldukça sıkıntı yarattığını, çünkü bunun aile içi yapının işlemediğine açık bir işaret olduğunu, hastanın geçmişte kötü şeyler yaptığını ve ve bu vesileyle ailenin cezalandırıldığı irdeliyorlardı.

6.Bunak terimini ve anlamını bliiyor musnuz?

Ankete katılanlar bunak kelimesini biliyorlar ve yaşlı insanların ilerleyen zamanlarda bunayacağını söylüyorlardı. Yaşın ilerlemesiyle birlikte insanların şaşkın ve unutkan olması, oryantasyon bozukluğu, kelime bulma sıkıntısı ve durum tesbiti yapamaması normal görülmekteydi. Kendi sosyal çevrelerinden bunama örneklemeleri demans belirtileriyle birebir örtüşmesine rağmen bunun bir demans rahatsızlığı olduğundan haberdar değillerdi.

Bunak yaşlı insanlar için çok sık kullanılan bir kelime olup, yaşlılık demansı ile aynı anlamı taşımaktadır. Eğer kişi yaşlıysa onun yaşlı demansı olduğu kabul görüyordu.

Yaşlı göçmenlere memleketinizde veya çevrenizde demans hastası var mıydı? sorusu yöneltildiğinde onlardan hemen hayır cevabı, soru yaşlı bunak birisi var mıydı? şeklinde yöneltildiğinde ise anında evet cevabı alınmaktaydı. Aslında demans hastalığı başka bir isim almıştı: Bunama

Türkçe’ de sövgü sözü olarak demans yerine delirmiş veya bunak kelimeleri kullanılmaktadır. Tabii olarak burada yapılan vurgulama çok büyük önem arz etmektedir. Sen bunaksın demek, aynı zamanda sen delisin veya sen aptalsın anlamlarına da gelmektedir.

Sonuç itibarıyla bütün kültürlerde hastalık veya adının sövgü sözü olarak kullanılması bir transkültürel fenomendir.

7. Hangi yaştan itibaren demans veya alzheimere yakalanılabilir?

Ankete katılanlar belli bir yaş söylememekle birlikte ileri yaşlarda cevabı verdiler. İfadeler 60 – 80 yaşları arasında oynamaktaydı. Yaşın ilerlemesiyle birlikte unutkanlığın ve geriye doğru gidişin başlaması bütün köy ve bölgelerde bilinmekteydi. Bu durum hastalık ( demans ) olarak değil aksine insanların yaşlanmasıyla birlikte normal değişim olarak değerlendirildi.

8. Demans ya da alzheimerin belirtileri nelerdir?

En sık verilen cevaplar: Unutkanlık, yalancılık, kasıtlı davranışlar, eylemlerin inkar edilmesi, agresif hareketler, yersiz dışkılama, kendi dışkısıyla oynama, uyku rahatsızlıkları, oryantasyon bozukluğu, kötü niyetli davranışlar, sebepsiz ağlamalar, ebeyenlerini arama, eşya saklama ve kişileri tanımama

Ankete katılanlar demans ya da alzheimer hakkında çok çeşitli belirtiler sıralamaktaydı. Herkes sosyal norm ihlallerini görüyor; ancak bunun demans olduğunu ve böyle adlandırıldığını bilmiyordu. Bu ihlaller kasıtlı yanlış davranışlar olarak algılanıyordu. Bu hareketler ‘ o kötü niyetli, bunları kasıtlı yapıyor, işine gelirse herşeyi anlıyor.’ Cümleleriyle yorumlanıyordu.

Hastalığın başlanğıcında bu transkültürel fenomenin bu şekilde değerlendirilmesi anlaşılabilir, zira hasta sadece arada bir sıradışı ve garip hareketler yapmakta , bunun dışında dengeli biri olarak dikkat çekmektedir. Örneğin: Hastanın birdenbire agresifleşerek ya birşeyler çalması ya da başkalarının kendini soyduğunu söylemesi; ardında hiçbir şey olmamış gibi normaliteye dönmesi ve hatta bazen de kesinlikle böyle bir tepki vermediğini vurgulaması gibi.

9. Demans ya da alzheimer kader midir?

Demans hastası bir akrabası olan ve evde onun bakımını yapan birçok müslüman bunu Allah’ ın takdiri ve kendi kaderleri olarak addediyorlar. Onlar Allah’ ın kendilerini bu ödevle imtihan ettiğini düşünüyorlar. Kuran’ da kişinin kaderinin anne karnında alnına yazıldığı belirtilmektedir. Yani Allah birgün benim delilere bakmak zorunda kalacağımı önceden belirlemiştir gibi düşünülmektedir.

Bunaklık ( demans ) ceza olarak yorumlanmasına rağmen, hasta büyük ilgi görmekte, bütün sorumluluklarından kurtulmakta, daha da doğrusu bu sorumluluklar sosyal çevre tarafından yüklenilmektedir. Müslümanlar demansı yalnızca bir hastalık olarak değil, bilakis hayatta ki utanç vericic davranış ve günahlar için Allah tarafından verilen bir ceza olarak da nitelendirmektedir. Gerçi Kuran’ da ‘ Her kim çok günah işlerse hayattayken de bunun cezasını görecektir.’ yazmaktadır. Günahların en azından bir kısmı dünyada, diğer kısmı da ahirette ödenecektir. Bu anlayışa uygun şekilde ilahi adaletin hatırlanacağı hastalıklara katlanılmak durumunda kalınacaktır. Bu bakış açısı şehirlerde kırsal kesimdeki kadar belirgin değildir.

Demansa özgü hastalıkların belli bir ismi yoktur. Ancak delirmiş olarak adlandırılmaktadır. Bu tanımlama aslında delirium’ dan gelmektedir. Şayet bir hasta hastanede doktorun delirium tanısına maruz kalmışsa bu kişi delirmiş olarak adlandırılır ve bu teşhis halk arasında hemen yayılır.

10. Demans veya alzheimerin şeytan büyüsü, beddua ve yalan yeminle ilgisi var mıdır?

Ankete katılanların 23′ ü demans ve alzheimer belirtilerinin genç yaşta bile beddua, yalan yere yemin etme, ruh çağırma ve kötü büyü etkisiyle görülebileceğini söyledi. Genç yaşta hastalananlara örnek olarak psikozlar ve ağır depresyon halleri gösterilmekteydi. Ankete katılan diğer 30 kişi hastalığa lanet okuma, büyü, nazar ve kaderin sebep olamayacağını dahi söylemediler.

Arkadaşımdan bir örnek: Arkadaşımın babası yıllardır demans hastası. O bir tanıdıkla konu üzerine sohbet ederken, tanıdık kişi kendisinin arkadaşımın babasına yıllar önce lanet etiğini ve bundan dolayım bugünkü hale geldiğini anlatıyor. O babaya lanet okuyarak şimdiki duruma sebebiyet vermenin ezikliği ile suçu da üstlenmektedir.

Ankete katılanlar hastalara karşı suçluluk hissine kapılmaktadırlar. Birçok kişi öfke ve çaresizlikle hastalara beddua ederek, yaptıklarından dolayı Allah tarafından cezalandırılmalarını arzu etmektedirler. ‘İnşallah yaptıklarının cezasını görürsün.’ cümlesinde olduğu gibi. Demans hastalarının yaşanılanları hatırlamaması herkes için fatal bir durumdur. Hasta net anlarla karşı karşıya geldiğinde bile bunu kabul etmiyor; zira konu kendi hafızasında mevcut değil. – Hasta gerçeği böyle algılamaktadır.

Hasta kendisinin suçsuz olduğunu iddia ederek, böyle bir davranışta bulunmadığına yemin etmektedir. Halbuki kimse ona inanmamakta, aksini söylemekte ve onu suçlamaktadır.

Hasta etiketlenmiş olup ve hatta belki de diğerlerine caydırıcı örnek teşkil etmiştir.

Baksanıza o geçmişte büyük yalan söyledi ve eğer ben bunu yaptıysam Allah belamı versin dedi.’ denilerek konuya vurgu yapılmaktadır.

Demans daha da ilerlemişse sonuçta hastanın sözlü düzeyde de anlaşılması pek mümkün olmayabilir. ‘ Ya gördün mü? 3 yıl önce şunu şunu yaptı; şimdi de cezasını çekiyor. Allah onu cezalandırdı, çünkü o yalan söyledi ve ben yapmadım diyerek yemin etti. Halbuki biz o zaman onun yaptığını gördük. Buna rağmen yalan söyledi ve yemin etti. İşte Allah onun aklını aldı.’ gibi cümlelerle demans hastalığının Allah’ ın verdiği bir ceza olduğuna vurgu yapılmaktadır.

11. Eskiden ( 1950 – 1980 ) bunaklık ( demans veya alzheimer ) nasıl tedavi edilirdi?

Yerleşik misafir işçi kuşağının geldikleri yer ve buna bağlı olarakta hastalık açıklamalarını dikkate almak gerekir. Türk misafir işçilerinin büyük bölümü geçmişte hastalıkların oluşumu, belirtileri ve tedavileri hakkında tıbbi bilgilerin mevcut olmadığı kırsal bölgelerden gelmişllerdir. Ankete katılanların çoğu çocukluk ve gençlik yıllarında hastalıkların naturel görülmediğini belirttiler. Bu anlayışa uygun olarakta hastalığa karşı Kuran’ dan dualar okuyarak, dini malzemelerle karşı koymaya çalıştılar. Muska taşıma, yalvarıp – yakarma, def etme duası, şifalı otların tüketilmesi hastalıklara karşı korunmada önemli birer fonksiyon teşkil etmekteydi. Eğer bir dizi tedavi yöntemi sonuç vermemişse ve ailenin de maddi durumu iyiyse, hasta şehire hastaneye götürülmekteydi. Günümüzde her belirtiye özgü tedavi ilaçlarının varlığı bilinmektedir.

12. Demans ya da alzheimer hastalarına nasıl davranılmalıdır?

Ankete katılanlar eğitim düzeylerinden bahsettikten sonra kendi kültürlerinde yaşlıya saygılı davranmanın ahlaki bir görev olduğunu söylediler. İhtiyarlara karşı gelinmez, ihtiyar önünde eğinilen bilge kişilik olarak görülür. Eğer yaşlı insana karşı etik görevler yerine getirilmez ve bilgeliğine saygı duyulmazsa, bu davranışlar kişinin ihtiyarlayınca kötü bir hastalığa muzdarip olacağına delalettir.

Bu görevlerin yerine getirilmemesi Allah’ a karşı gelmek ve kişinin kendi kader çizgisini aşması olarak yorumlanır. Ceza yaşlılıkta aynı kadere boyun eğme olarak kendini gösterebilir. Başka bir ceza olarakta demansa özgü değişimler görülebilir.

Demans ve alzheimer hastalarının davranışları hoş olmayan hareketler ve tanınan sosyal imtiyazın bencil bir şekilde kullanılması olarak açıklanmaktadır. İhtiyarın demans hastası olması dikkate alınmamaktadır.

13. Demans ya da alzheimerden korunulabilinir mi?

Ankete katılanlardan 42′ si sosyal değerlere, ahlak kurallarına, dine ve normlara bağlı kalarak demans veya alzheimere karşı korunulabileceğine inanıyordu. Demans ahlak dışı, etik olmayan yaşam tarzı ve kötü niyetli kişiler için bir işaret olarak görülmekteydi. Eskiden hastalıklardan korunma ancak sosyal entegre yaşam normlarının ve adetlerin yerine getirilmesiyle mümkündü. Ahlaki kurallara riayet etmek ve uygulamak fiilen sağlıklı olmanın garantisi olarak irdeleniyordu. Hastalıklar ise günah işleme ve etik kirlenmeyle eşdeğer görülmekteydi.