Demenz Wahrnehmung

Wahrnehmung und Interpretation der krankheitsbedingten Veränderungen

Bis heute können viele türkische Bürger mit dem Begriff „Demenz“ nicht viel anfangen. Aber der Begriff „Alzheimer“ ist nun auch in der Türkei und bei den türkischen Migranten bekannt und wird als Krankheit wahrgenommen. Insofern sollte man auch bei Menschen mit türkischen Wurzeln von Alzheimer reden und nicht von Demenz, auch wenn Alzheimer ja nun eine Form der Demenzerkrankung darstellt.

Wird von Demenz gesprochen, dann sagen Angehörige womöglich: „Nein, keine Demenz. Er hat Alzheimer. Er ist verrückt geworden“.

„Kafayi oynatmis“ das ist auch ein typische Redensart. Frei übersetzt heißt das: „Sein Gehirn ist zum Wackeln gekommen“, also „das Gehirn wackelt“. – Wenn das „Gehirn wackelt“, kann man nicht mehr adäquat antworten: Man ist nicht mehr Herr seiner Handlungen.

Die Situation von Angehörigen der demenziell erkrankten Personen / der Muslime

Moslems, die einen demenzkranken Angehörigen pflegen, behalten diesen in aller Regel bei sich zu Hause und sehen seine Betreuung als ihre Aufgabe an, die von Gott gewollt ist. Sie nehmen es als ihr Schicksal an. Wer plant oder realisiert, einen Angehörigen in die Obhut eines Pflegeheimes zu geben, wird in seinem sozialen Umfeld und von Familienmitgliedern zur persona non grata erklärt. Es widerspricht der religiösen Pflicht und der sozialen Norm, den Betroffenen aus der familiären Obhut abzugeben. Erst allmählich und in den nachfolgenden Generationen verändert sich diese strikte Ablehnung einer stationären Einrichtung. Wohngemeinschaften, vor allem wenn sie interkulturell zusammengesetzt sind, werden mitunter weniger strikt abgelehnt. Solche Einrichtungen werden eher als eine Art „erweiterte Familie“ angesehen.

Insgesamt hatten Krankheiten noch in den Jahrzehnten, als die heutigen Rentner, die einst als Gastarbeiter nach Deutschland kamen und selbst Kinder, Jugendliche bzw. junge Erwachsene waren, eine sehr große soziale Bedeutung. Der Erkrankte musste zu Hause gepflegt werden, so hat es das Schicksal bestimmt. Wurde dies nicht getan, erfuhr die Familie einen hohen sozialen Druck. Hilfe von außen, wie sie heute in Form ambulanter Pflegedienste und Tagesstätten möglich ist, gab es damals nicht – und wäre auch sozial nicht akzeptabel gewesen.

Aufklärung über Demenz oder Alzheimer bei der türkischen Bevölkerung

In der Türkei hat die Aufklärung über Demenzerkrankungen mindestens zwei Jahrzehnte später eingesetzt als in Deutschland. Nun wird aber aufgeholt, vor allem in den Großstädten.

Die türkische Alzheimer-Gesellschaft ist sehr aktiv. Man spricht allerdings immer von Alzheimer, nicht von Demenz. Auch auf dem Lande ist mittlerweile Alzheimer bekannt.

Mittlerweile sind viele Studien über die Alzheimer- bzw. Demenzerkrankung herausgebracht worden. Es gibt sehr viel Aufklärungsarbeit im türkischen Fernsehen, was ja auch über Satellit in Deutschland gesehen wird. In Krankenhäusern werden immer mehr Fortbildungen zum Thema „Demenz/Alzheimer“ durchgeführt, in den Schulen Aufklärungskampagnen eingeführt. In der ganzen Gesellschaft wird immer häufiger über Alzheimer geredet, die Bevölkerung wird somit für die Symptomatik und Unterstützungsmöglichkeiten sensibilisiert.

Ist heute „Hilfe von außen“ in Form ambulanter Unterstützung durch einen Pflegedienst für die Migranten mit türkischen Wurzeln in Deutschland annehmbar?

Ja, durch die Medien hat sich auch hier die Wahrnehmung der Menschen bezüglich verschiedener Krankheiten, auch gegenüber der Demenz, verändert. Es hat sich eine höhere Aufmerksamkeit und ein anderes Verständnis entwickelt. Gleichwohl ist bei dieser Generation immer noch beides vorhanden: Der Glaube an das Schicksalund das Wissen um Krankheitsursachen und -verläufe. Entsprechend wird häufig noch an Verfluchung, an schwarze Magie, auch an die Beschwörung geglaubt. Bei Alzheimer wissen wohl alle „Gastarbeiter“, dass Medikamente den Krankheitsprozess verlangsamen können und dass man Gehirntraining machen kann. Gleichzeitig wird aber auch aus dem Koran gelesen, mit dem Ziel, „das Gehirn fit zu halten“.

Bei der 2. und 3. Gastarbeitergeneration sieht das schon anders aus. Familien und Angehörige holen sich Hilfe und Unterstützung von außen. Sie fragen im Bekanntenkreis, beim interkulturellen Pflegedienst und bei interkulturellen Beratungsstellen nach, wo man mit dem Vater, der womöglich an Alzheimer erkrankt ist, hingehen kann, um eine Diagnose zu bekommen oder wo er vielleicht stundenweise betreut werden kann. Es wird nach Selbsthilfegruppen für Angehörige gefragt. Hauskrankenpflege ist bereits bei vielen Menschen bekannt.

Doch der Leidensdruck ist auch oft schon so hoch, dass selbst Gewalt gegen den Erkrankten zu befürchten ist oder dass es sogar schon zu gewalttätigen Handlungen gekommen ist. Angehörige rufen bei Deta-Med an und suchen dringend Hilfe: „Mein Vater ist schwer krank. Er kommt nachts nicht mehr zur Ruhe, und wir auch nicht. Was können wir tun?“

„Mein Bruder ist gewalttätig geworden gegenüber meiner Mutter, weil er der festen Überzeugung ist, sie macht das alles mit Absicht. Sie beschimpft uns, beschuldigt uns, dass wir sie bestehlen.“

Wichtig ist, dass Personen und Einrichtungen, die Unterstützung versprechen, in der türkischen Geselschaft bekannt sind und dass man einen persönlichen Kontakt hat. Nur im Ausnahmefall würde man eine unbekannte Einrichtung aufsuchen und einer fremden, ausschließlich Deutsch sprechenden Person sein Leid und seinen Hilfsbedarf schildern.

Ähnlich verhält es sich mit stationären Einrichtungen. Diese haben ohnehin ein sehr schlechtes Image. Und die Barriere bei einer Entscheidungsfindung hinsichtlich der Betreuung eines hilfsbedürftigen älteren Familienmitgliedes wird sichtbar unüberwindbar, wenn es keinen „persönlichen Draht“ zu dieser Einrichtung gibt.

Wenn in Deutschland sehr gute Einrichtungen für demenzkranke Migranten vorhanden wären und es gelänge, diese mittels Personen, die ebenfalls über Migrationserfahrungen verfügen, bekannt zu machen, dann würde für die Kinder- und Enkelkindergeneration ein Lebensabend des Vaters oder der Mutter in einer solchen Einrichtung vorstellbar werden. Doch dafür dürfte das Heim nicht mehr wie ein klassisches Heim organisiert sein, sondern müsste viel Raum für das Individuelle und Private lassen, es müsste familienähnliche Strukturen aufweisen, dabei offen und keinesfalls geschlossen wirken.

Gegenwärtig bewirkt das fortbestehende Negativimage der traditionell geführten Heime, dass eine Unterbringung der alten Familienmitglieder, auch wenn die Familie durch die Demenzsymptomatik hochgradig belastet ist, kaum in Betracht gezogen wird. Selbst wenn der Vater, die Mutter etc. stationär untergebracht ist, passiert es, dass Familienmitglieder massiven sozialen und psychischen Druck auf die bislang pflegende Person ausüben und der Demenzerkrankte wieder nach Hause geholt wird.

Erfahrungen in der ambulanten Pflegedienst Deta-Med

In den 1990er Jahren gab es ähnliche Akzeptanzprobleme in der Hauskrankenpflege wie heute für den stationären Bereich. Immer wieder hörte man Sätze von den Angehörigen wie: „Ja, ich lass mir doch nicht sagen, dass ich nicht auf meinen Vater aufpassen kann.“ – „Meine Mutter kann ich schon selber betreuen.“ – „Wenn jemand gesagt hat, dass wir Unterstützung bei der Pflege brauchen, dann stimmt das nicht.“

Wenn doch die Mitarbeiter der Hauskrankenpflege kommen und bei der Pflege helfen sollten, wurde oftmals darum gebeten, dass die Autos mit der Aufschrift und dem Logo ein paar Straßen weiter abgestellt werden. Die Mitarbeiter sollten in privater Kleidung kommen, nicht im T-Shirt mit dem Pflegedienstaufdruck. Die ambulante Unterstützung sollte im Verborgenen bleiben, für die Umwelt unsichtbar.

Das hat sehr viel Nerven gekostet – und sehr viel Aufklärungsarbeit durch die Zeitungen, Fernsehen und Radio. Immer wieder wurde von Deta-Med darüber informiert, was Hauskrankenpflege ist, welche Unterstützung und Entlastung sie bieten kann, welche positiven Effekte sie haben kann, zum Beispiel bei der Wiederaufnahme der Erwerbstätigkeit.

Auch den Patienten, für die die außerfamiliäre Hilfe ebenfalls mit großen Schamgefühlen einherging, musste immer wieder erläutert werden, dass sie ein Recht auf Leistungen seitens der Pflegeversicherung haben, dass die Kinder sie ehren und ihnen Respekt entgegenbringen, auch wenn täglich eine Mitarbeiterin für die Ganzwaschung vorbeikommt.

Heute ist dies alles recht gut akzeptiert, auch die Tagespflege. Für die Angehörigen ist die Tagespflege eine enorme Entlastung, denn die Demenzkranken werden über den Tag aktiviert, sodass sie abends – endlich wieder – müde sind und nachts durchschlafen. Und die Angehörigen haben wieder Freiraum für soziale Kontakte und für berufliche Tätigkeiten.

Sprache

Mit den Angehörigen und den Demenzkranken muss man dieselbe Sprache sprechen. Dies ist eine der wichtigsten Grundvoraussetzungen bei der Betreuung und Pflege. Die Einstellung von zweisprachigem bzw. mutterspachlichem Personal für Türkisch oder Kurdisch sprechende Patienten und Angehörige ist ein Muss.

Besonders bei Menschen mit Demenz ist dies unabdingbar, geht doch die zuletzt erlernte Sprache, für die „Gastarbeitergeneration“ das Deutsche, im Verlauf der Krankheit komplett verloren.

Eine demenziell erkrankte Migrantin, die unsere Tagesstätte besuchte und bislang ausschließlich Türkisch geredet hatte, begann nunmeher in einer anderen Sprache zu sprechen, die niemand in der Tagesstätte verstand. Das Personal machte den Ehemann darauf aufmerksam. Dieser erklärte, das seine Frau seit einiger Zeit nur noch Griechisch spricht – und damit die Sprache ihrer frühen Kindheit. Bis zum vierten Lebensjahr hatte sie in Griechenland gelebt, dann zog sie mit den Eltern in die Türkei, wo sie später heiratete und Kinder bekam. Erst in der Demenz hat sie wieder zu dieser Sprache gefunden.

Wunsch und Vision: Das nächste Vorhaben

Grundsätzlich und unabhängig von der Nation ist für alle Menschen wichtig, dass ihre Kultur und ihre Biographie wahrgenommen und respektiert werden. In der Betreuung von kranken Menschen und ihren Angehörigen sollte das betreuende Personal, egal ob Krankenschwester, Arzt oder Physiotherapeut, eine Art Kulturweisheit besitzen und jede/jeder sollte in der Lage sein, darüber zu reflektieren, wie die Gesellschaft und der Einzelne mit alten Menschen umzugehen hat. Es muss klar sein, welches Ansehen ältere und kranke Menschen und damit auch in besonderer Weise demenziell erkrankte Menschen haben.

Wir sind eine technische Gesellschaft, deren Mittelpunkt mehr und mehr das Internet wird. Aber wo bleibt dann die Empathie, das Miteinander, das Gespräch?

Es wäre schön und es ist dringend notwendig, dass wir eine Siedlung bauen, in der alte Menschen, die viel geleistet haben und nun im Rentenalter sind, die im Kopf fit sind oder verwirrt, die Pflege benötigen oder auch nicht, in einer Gemeinschaft leben und sich wohl fühlen. Dieser Wohn- und Lebensraum sollte gleichzeitig als generationsübergreifendes Kompetenzzentrum dienen, denn jede Generation hat einen Schatz an Erfahrungen und Wissen, der nicht verloren gehen darf.

Diese Siedlung würde der Öffentlichkeit zugänglich sein: Jeder ist willkommen. Im Mittelpunkt würde das Gespräch stehen, das Miteinander und der Austausch von Erfahrungen.

Menschen mit Demenz würden in dieser Siedlung menschenwürdig und respektvoll behandelt werden, ihre Biographien, ihr Leben, ihre Erfahrungen und ihr Wissen wertgeschätzt.

Überarbeitet am 09.01.2012 Dipl. Päd. Nare Yesilyurt