„Wenn er will, versteht er alles!“
Zur Deutung der Demenz Symptome bei der türkischen „Gastarbeitergeneration“
Ich habe von Juli 2007 bis September 2010 insgesamt 25 Frauen und 28 Männer im Alter von 65 bis 80 Jahren zu den Themen „Demenz“ und „Alzheimer“ befragt. Die Zielgruppe setzte sich aus Patienten zusammen, die in der Familie oder im Bekanntenkreis Personen mit Demenzerkrankung hatten. Alle befragten Personen erfuhren ihre Sozialisation in der Türkei und kamen im Alter zwischen 20 bis 30 Jahren nach Deutschland.
Ich habe folgende Fragen gestellt:
- Welche Krankheiten hatten Sie, als Sie nach Deutschland kamen?
- Welche Vorkenntnisse hatten sie über Demenz oder Alzheimer, bevor Sie nach Deutschland gekommen sind?
- Wo haben Sie das erste Mal etwas über Demenz oder Alzheimer gehört?
- Wann haben Sie gemerkt, dass ihre Bekannte oder Angehörige von Demenz oder Alzheimer betroffen waren?
- Wie haben Sie sich gegenüber ihren Demenzerkrankten verhalten?
- Kennen Sie den Begriff BUNAK, und was bedeutet er?
- Ab welchem Alter kann man an Demenz oder Alzheimer erkranken?
- Was sind Symptome von Demenz oder Alzheimer?
- Ist die Erkrankung an Demenz oder Alzheimer Schicksal?
- Haben Demenz oder Alzheimer etwas mit Schwarzer Magie, Verfluchung und falschem Schwur zu tun?
- Wie hat man damals (1950-1980) „bunaklik“ (Demenz oder Alzheimer) behandelt?
- Wie sollte man sich gegenüber Demenz- oder Alzheimererkrankten verhalten?
- Kann man sich vor Demenz oder Alzheimer schützen?
Die Antworten auf die dreizehn gestellten Fragen habe ich zusammengefasst unter den Gesichtspunkten:
- Wahrnehmung und Interpretation der krankheitsbedingten Veränderungen
- Aufklärung über Demenz oder Alzheimer bei der türkischen Bevölkerung
- Erfahrungen in der Hauskrankenpflege Deta-Med
1. Welche Krankheiten hatten sie als sie nach Deutschland kamen?
Alle gaben an, dass volle Gesundheit die Vorrausetzung dafür war, um als Gastarbeiter nach Deutschland kommen zu können. Keiner der Befragten hatte eine Erkrankung.
2. Welche Vorkenntnisse hatten sie über Demenz oder Alzheimer bevor sie nach Deutschland kamen?
Alle Befragten Personen hatten keinerlei Kenntnisse über Demenz und Alzheimer Viele „Gastarbeiter“ mit türkischem Migrationshintergrund, die etwa zwischen 60 und 80 Jahre alt sind, berichten davon, dass in ihrer Kindheit und Jugend, Krankheiten als nichtnatürlich galten. Bei der hiesigen Gastarbeitergeneration, muss man deren Herkunft und die mit der Migration verbundenen Krankheitserklärungen berücksichtigen. Ein Großteil der türkischen Gastarbeiter, kam aus den ländlichen Gebieten, wo damals kaum medizinisches Wissen über Krankheitsentstehung und -Symptomatik sowie Heilung bekannt war.
3. Wo haben sie das erste Mal etwas über Demenz oder Alzheimer gehört?
Viele haben erst durch die eigene Betroffenheit oder durch die eigenen Familienmitglieder, das erste Mal den Begriff Demenz oder Alzheimer gehört. Fast alle kannten das Krankheitsbild Demenz, wussten aber nicht, dass es sich um Demenz oder Alzheimer handelt. Durch Fernsehbeiträge, Verwandte, Bekannte oder Freunde, die unmittelbar davon betroffen waren, haben sie mehr über Demenz und Alzheimer erfahren.
4. Wann haben sie es gemerkt, dass ihre Bekannte oder Angehörige von Demenz oder Alzheimer betroffen waren?
Alle befragten haben es dann gemerkt, als die Krankheit fortgeschritten war und der Demenzerkrankte zunehmend desorientiert wurde. Den Familien ist es nicht auf Anhieb aufgefallen, dass das Familienmitglied an Demenz leidet. Der Grund lag darin, dass so lange die Betroffenen in ihrem gewohnten Umfeld lebten, zeigten sie in dem Anfangsstadium der Krankheit keine extreme Auffälligkeit. Das Verhalten des Demenzerkrankten wurde besonders dann auffällig, wenn er aus dem GEWOHNTEN Umfeld und der ROUTINE herausgenommen wurde. Dazu ein Beispiel von unserer Patientin:
Das Beispiel von Frau Sen
Frau Sen lebt mit der älteren Tochter im gleichen Haus. Die ältere Tochter Frau Can will für zwei Wochen verreisen und bringt die Mutter zur jüngeren Schwester der Frau Al. Sie berichtet ihrer Schwester den Zustand der Mutter und sagt, dass die Mutter wenig Betreuung benötigt, das einzige ist, dass sie etwas vergesslich geworden ist (z. B. den Herd anlässt), die Tage verwechselt und manchmal Wortfindungsstörungen hat. Aber das alles ist normal im Alter. Ansonsten können Sie sich selbst verpflegen, sie geht noch alleine in das altbekannte Geschäft einkaufen, findet den Weg nach Hause.
Frau Al nimmt ihre Mutter zu sich und gibt sich große Mühe, sie optimal zu versorgen. Die Wohnung der jüngeren Tochter ist der Frau Sen nicht vertraut. Sie ist verunsichert und der Aufenthalt wird sehr schnell sehr kritisch: Die Mutter steht nachts auf, rennt völlig verwirrt durch die Wohnung und findet die Toilette nicht, sodass sie schließlich auf den Boden macht. Ihre Tochter und deren Familie sind darüber verärgert. Sie denken, die Mutter macht alles mit Absicht, um deutlich zu zeigen, dass sie sich nicht wohl fühlt. Besonders erbost sind alle darüber, dass die Mutter alle ihre inakzeptablen Verhaltensweisen auch noch abstreitet, wie zum Beispiel auf den Boden gemacht zu haben: „Nein, das bin ich nicht gewesen. Ich gehe doch immer auf die Toilette!“ Nach den vereinbarten zwei Wochen bringt Frau Al die Mutter zurück zu Ihrer Schwester. Beide Töchter geraten in Streit. Frau Al, die jüngere Tochter sagt „Sie macht alles mit Absicht, sie irrt hier durch die Gegend, sie weiß gar nicht, was sie mit uns redet; Mama ist verrückt, Mama ist boshaft. Außerdem lügt sie, sie streitet alles ab. Frau Can versteht ihre Schwester nicht und sagte ihr: „Das sind ja Verleumdungen, was du da über Mama sagst. Mama ist doch hier immer klar gewesen. Mama hat nie irgendwo hin gemacht.“
Als Frau Sen wieder in ihrem gewohnten Umfeld war, war sie noch einen Tag verwirrt, dann verhält sie sich wieder normal. Der Streit zwischen den beiden Schwestern aber geht weiter: „Ja, ich trage die ganze Verantwortung und Last. Sie ist immer bei mir. Kaum ist sie zwei Wochen bei dir, stellst du dich so an und sprichst so viele Verleumdungen aus.“
Frau Sen erzählt, wie schrecklich es bei der anderen Tochter war. „Das war ganz furchtbar dort, ganz schlimm war das. Die haben mich in einen Raum gesteckt, wo ich nicht mehr raus konnte“. Die Familie hat sie keineswegs eingesperrt, aber das Leben in den fremden Räumen und in einem fremden Umfeld, haben ihr nicht ermöglicht wie gewohnt das Zimmer, die Wohnung zu verlassen und vor die Tür zu gehen. Sie nimmt das Ganze als eingesperrt wahr.
Erst nach dem Tod der Frau Sen reflektieren beide Töchter das Verhalten und die Reaktionen. Nun haben sie auch Informationen über Demenzerkrankungen und können erkennen, dass es sich um typische Symptome der Demenz gehandelt hat.
5. Wie haben Sie sich gegenüber ihren Demenz-erkrankten verhalten?
Alle haben gesagt, dass sie mit der Situation überfordert und zum Teil aggressiv waren und den Kranken verflucht haben. Sie waren der festen Überzeugung, dass der Betroffene alle Handlungen mit Absicht machte.
Um das eigene Fehlverhalten zu rechtfertigen, sagten die meisten befragten, das der alte Mensch, der unbedingt Respekt und Achtung verdient, seinen Sonderstatus als alter und weiser Mensch missbraucht. Die moralische Verpflichtung wird verletzt, indem er jetzt beispielsweise nicht mehr auf die Toilette geht und „sein Geschäft“ stattdessen in den Flur macht, herumschreit oder nachts nicht schläft und die Familienangehörigen auch nicht schlafen lässt. Alle Befragten waren in hohem Maße belastet durch die Symptome von Demenz oder Alzheimer. Die Situation erschien ausweglos und sie standen dem Geschehen hilflos gegenüber. Das „unwürdige Verhalten“ des alten Menschen erschien als egoistisches Ausleben eines sozialen Privilegs. Das der alte Mensch Demenz erkrankt ist wurde nicht in Erwägung gezogen.
Gerade zu Beginn der Erkrankung findet man diese Situation bzw. ein solches Erklärungsmuster vor – was im Übrigen ein kulturübergreifendes Phänomen sein dürfte. Im frühen Krankheitsstadium überwiegen oftmals über einen längeren Zeitraum die „gesunden Momente“ und die wenigen „Ausfälle“ werden von den Betroffenen negiert. Sie wissen davon wirklich nichts mehr, haben keine Krankheitseinsicht oder schämen sich für das, was vorgefallen war und bestreiten es deshalb. So ist es nicht ungewöhnlich, wenn auf Hinweise, sich falsch verhalten zu haben, aggressiv reagiert wird.
Überwiegend waren die Angehörigen über das „schlechte“ Verhalten entsetzt und versuchen es vor dem sozialen Umfeld geheim zuhalten. Noch in den 60er und 70er Jahren, so berichten viele ältere Migranten, war ein an Demenz erkrankter Mensch für die Familie hochgradig schwierig, denn dies wurde als offensichtliches Zeichen einer nichtfunktionierenden Familienstruktur bewertet sowie als Ausdruck dafür, dass der Betroffene oder die Betroffene Böses im Leben getan hatte, wofür jetzt die ganze Familie bestraft wurde.
6. Kennen sie den Begriff „BUNAK“ und was bedeutet es?
Alle sagten im hohen Alter aber konnten sich nicht genau auf ein Alter festlegen. Die Aussagen schwankten zwischen 60 und 80 Jahren. Das Phänomen, das man in zunehmendem Alter vergesslich wird und sich zurückentwickelt, war in allen Dörfern und Regionen bekannt. Es wurde nicht als Krankheit (Demenz) angesehen, sondern als normaler menschlicher Wandel im Alter bewertet.
Wenn man ältere Migranten fragt: „Gab es in ihrem Dorf in der Türkei oder in ihrem Bekanntenkreis Demenzpatienten?“, kommt ein „Nein“. Wenn man aber fragt: „Hatten sie im Ort oder Bekanntenkreis ältere Menschen, die bunak waren?“, bekommt man die Antwort „Ja, die gab es.“ Die Krankheit hat also einen anderen Namen:
Bunak: Im Türkischen spricht man nicht von „Demenz“ als ein Schimpfwort, aber man spricht von „delermisch“. Oder es wird der Begriff „Bunak“ verwendet, wobei hier die Betonung wichtig ist. Wenn man sagt, „Du bist bunak“, kann man übersetzen mit „Du bist bekloppt, bescheuert.“Letztlich ist das ein transkulturelles Phänomen: In allen Kulturen werden Krankheiten bzw. deren Namen auch als Schimpfwörter benutzt.
7. Ab welchem Alter kann man an Demenz oder Alzheimer erkranken?
Ankete katılanlar belli bir yaş söylememekle birlikte ileri yaşlarda cevabı verdiler. İfadeler 60 – 80 yaşları arasında oynamaktaydı. Yaşın ilerlemesiyle birlikte unutkanlığın ve geriye doğru gidişin başlaması bütün köy ve bölgelerde bilinmekteydi. Bu durum hastalık ( demans ) olarak değil aksine insanların yaşlanmasıyla birlikte normal değişim olarak değerlendirildi.
8. Was sind Symptome von Demenz oder Alzheimer?
Die häufigsten Antworten lauteten: Vergesslichkeit, verlogen sein, absichtliches Handeln und Abstreiten der Handlungen, aggressives Verhalten, sich Einkoten sowie Spielen mit eigenem Kot, Schlafstörungen, Desorientierung, boshaftes Verhalten, Weinen ohne Grund, nach den Eltern suchen, Gegenstände verstecken, Personen verkennen.
Alle Befragten konnten mehrere Symptome von Demenz oder Alzheimer geben. Jeder kannte das Verletzen sozialer Normen, aber es wurde nicht als (Demenz)Krankheit angesehen und benannt; es war vorsätzlich falsches Verhalten. Kommentiert wurde dies mit Sätzen wie: „Er ist boshaft, der macht alles mit Absicht. Wenn er will, versteht er alles.“
Zu Beginn der Erkrankung ist eine solche Bewertung nur allzu verständlich – und ein transkulturelles Phänomen. Der Erkrankte zeigt nur zeitweise ein ungewöhnliches, befremdliches Verhalten. Ein ansonsten ruhiger und ausgeglichener Mensch wird beispielsweise plötzlich aggressiv, stiehlt oder beschuldigt andere, von ihnen bestohlen worden zu sein. Anschließend zeigt der Betroffene wieder ein normales Verhalten und bestreitet vielleicht, jemals so reagiert zu haben.
9. Ist Demenz oder Alzheimer Schicksal?
Viele Moslems, die einen kranken Angehörigen haben (Demenzkranken) und ihn zuhause pflegen, sehen es als ihr eigenes Schicksal und den Willen Gottes an. Sie sehen es so als würde Gott sie Testen wollen. Im Koran steht geschrieben, dass bereits im Mutterleib das Schicksal eines jeden Menschen auf die Stirn geschrieben wird. Gott hat es also auch vorherbestimmt, dass ich eines Tages „den Verrückten“ betreuen muss.
Obwohl „Bunaklik“ (Demenz) als Strafe interpretiert wurde, genoss der Kranke doch auch hohe Aufmerksamkeit und wurde von jeglicher Verantwortung frei gesprochen bzw. diese übernahm sein soziales Umfeld. Die Moslems sehen Demenz nicht nur als Krankheit sondern auch als ein Zeichen vom Gott für das Sünden und Schandtaten im Leben. Es steht wohl im Koran: „wer zu viele Sünden hat bekommt seine Strafe noch im Leben zu spüren“. Zumindest ein Teil der Sünden wird hier auf der Erde beglichen, ein Teil im Jenseits. Dementsprechend wird ein krankheitsbedingtes Verhalten wie Vergessen als göttliche Strafe bzw. als gottgegeben hingenommen. In der Stadt war das nicht großartig als auf dem Land.
Demenzielle Erkrankungen hatten keinen Namen. Man sagt delirmis, der ist verrückt geworden. Der Begriff kommt eigentlich von Delirium. Wenn ein Patient im Krankenhaus vom Arzt die Diagnose Delirium gestellt bekommen hat, dann sagte man „delirmis, das heißt „der ist verrückt geworden. Diese „Diagnose“ ist dann wie ein Lauffeuer rumgegangen.
10. Hat Demenz oder Alzheimer etwas mit Schwarzer Magie, Verfluchung und falschem schwören zu tun?
23 der Befragten gaben an, dass man durch Verfluchung, falsches Schwören, Beschwörungen und durch schwarze Magie alle Symptome von Demenz oder Alzheimer bekommen kann, sogar auch in jungen Jahren. Die Beispiele für die jüngeren Betroffenen waren Beschreibungen von Psychosen und schwerer Depressionen. Die anderen 30 Befragten haben es nicht ausgeschlossen, dass auch hinter der Krankheit Verfluchung, Magie, Böse Blicke sowie Schicksal stecken könnte.
Ein Beispiel von meiner Freundin: der Vater ist seit Jahren demenzkrank. Meine Freundin unterhält sich mit einem Bekannten darüber. Im Gespräch erklärt dieser Bekannte, dass er ihren Vater vor Jahren verflucht hat und deswegen sei er so geworden wie er jetzt ist. Er hat ihn verflucht und hat damit den Zustand des Vaters verursacht. Nun trage er die Schuld daran.
Die Befragten hatten auch Schuldgefühle gegenüber den Erkrankten? In ihrer Wut und Ohnmacht verfluchen viele den Erkrankten und wünschen ihm eine Bestrafung durch Gott für sein Tun: „Ja, hoffentlich wirst du einmal sehen, was du davon hast.“ Für Alle ist es eine fatale Situation: Der Demenzerkrankte kann sich nicht mehr erinnern. Wenn er in „klaren Momenten“ damit konfrontiert wird, bestreitet er es – für ihn wahrheitsgemäß –, denn in seinem Gedächtnis ist diese Situation nicht mehr abrufbar.
Er beteuert seine Unschuld, schwört, dass er so niemals gehandelt hat. Doch niemand glaubt ihm, alle sagen das Gegenteil und beschuldigen ihn.
Der Betroffene ist stigmatisiert – und ist womöglich zum abschreckenden Beispiel für Andere geworden. „Schaut mal, der hat damals so dreist gelogen und hat gesagt, Gott soll mich bestrafen, wenn ich dieses oder jenes gemacht habe.
Ist die Demenz weiter fortgeschritten, infolgedessen dem Erkrankten ein Verstehen auf verbaler Ebene nicht mehr möglich ist, heißt es womöglich: „Ja, das ist es, vor drei Jahren hat er das und das gemacht, jetzt hat er seine Strafe dafür. Gott hat ihn bestraft, weil er gelogen hat, weil er geschworen hat ‚ich war’s nicht‘. Doch wir haben damals alle gesehen, dass er es war. Trotzdem hat er gelogen und geschworen. Nun hat Gott ihm seinen Verstand weggenommen.“ Die Demenzerkrankung wird zur Bestrafung Gottes erklärt.
11. Wie hat man damals (1950-1980) „Bunaklik“ (Demenz oder Alzheimer) behandelt?
Bei der hiesigen Gastarbeitergeneration muss man deren Herkunft und die damit verbundenen Krankheitserklärungen berücksichtigen. Ein Großteil der türkischen Gastarbeiter kam aus den ländlichen Gebieten, in denen damals kaum medizinisches Wissen über Krankheitsentstehung, -symptomatik und -heilung bekannt war. Viele der Befragten Personen berichteten, dass in ihrer Kindheit und Jugend, Krankheiten als „nicht natürlich“ galten. Entsprechend versuchte man, Krankheiten mit religiösen Mitteln entgegenzuwirken, indem man Gebete aus dem Koran las. Das Tragen von Amuletten, Beschwörungen, Opfergaben, aber auch Exorzismus und der Verzehr von Heilkräutern, hatte eine schützende Funktion vor Krankheiten. Erst wenn diese ganze Palette von Heilungsversuchen nicht geholfen hat brachte man den Kranken, vorausgesetzt die Familie hatte das Geld dazu, in die Stadt zum Arzt. Heute wissen sie, dass es Medikamente gibt, um einzelne Symptome behandeln zu können.
12. Wie sollte man sich gegenüber Demenz- oder Alzheimer-erkrankten verhalten?
Die Befragten berichteten über ihre Erziehung und sagten, dass in ihrer Kultur die soziale Verpflichtung und Respekt vor dem Alter eine moralische Pflicht ist. Dem Älteren darf nicht widersprochen werden. Ein alter Mensch wird als weiser Mensch wahrgenommen, vor dem man sich zu beugen hat. Wenn man gegenüber einem alten Menschen der moralischen Verpflichtungen nicht genüge nachkommt und seine Weisheit nicht schätzt, kann es zur Folge haben, dass man selber im Alter eine schlimme Krankheit erleidet. Erfüllt man diese Pflicht nicht, dann widersprecht man Gott und handelt gegen die eigene Schicksalslinie. Die Strafe könnte sein, dass Einen im Alter das gleiche Schicksal ereilt. Daraus lässt sich eine weitere Erklärung der Bewertung demenziell bedingter Veränderungen herleiten:
Das Verhalten von Demenz oder Alzheimer Erkrankten, wurde als das „unwürdige Verhalten“ des alten Menschen, als egoistisches Ausleben eines sozialen Privilegs dargelegt. Das der alte Mensch demenziell erkrankt ist, wurde nicht in Erwägung gezogen
13. Kann man sich vor der Demenz oder Alzheimer schützen?
42 der Befragten glaubten daran, dass man sich davor schützen kann, wenn man sich an die sozialen Werte, Sitten, Religion und Normen hält. Demenz wird als Zeichen für unmoralische und sittenwidrige Lebensweisen sowie für Boshaftigkeit angesehen. Sich vor Krankheiten zu schützen, war nach damaliger Überzeugung nur dann möglich wenn nur ein gutes, sozial integriertes Leben, durch die Erfüllung der Normen und Sitten führte. Das Einhalten und Ausüben moralischer Pflichten galt quasi als Garantie für Gesundheit. Krankheiten wurden mit Sünden und moralischer Unreinheit gleichgesetzt.